Szanowni Państwo! Udostępniamy kilka słów napisanych przez mamę Oliwki Kaczmarek z prośbą o przeczytanie i w miarę możliwości pomoc:
„W Światowym Dniu Mózgowego Porażenia Dziecięcego dziękujemy Wam za wasze wsparcie i za to, że Wasze dzieci są tak serdeczne dla naszej córeczki Olisi, przedszkolaka z grupy „Skowronków”. W tym szczególnym dniu jeśli jesteście na fb zapraszam was do polubienia strony Oliwka Niezwykła
Dziękujemy Pani dyrektor, pani Asi, pani Agnieszce, pani Iwonce, pani Adzie i wszystkim Paniom, które pracują z Olisią. Dziękuję również Wam, drodzy rodzice za otoczenie Olisi szczególną troską i uczenie swoich dzieci dostrzegania inności i niesienia wsparcia.
Dla niefejsbukowych wklejam treść z posta.
6 października Światowy dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego Zostaw ślad Swojej solidarności z nami 💚💚💚💚
Dzień świadomości i tolerancji i przede wszystkim akceptacji dla ok 17 milionów osób z MPD❣❣❣
Mpd nie jest chorobą. Jest zespołem objawów wczesnego uszkodzenia mózgu.
Mpd nie można wyleczyć, ale odpowiednio dobra rehabilitacja i zabiegi operacyjne mogą znacząco poprawić jakość życia i dać osobom cierpiącym na mpd
❣życie bez bólu
❣swobodę ruchu
❣samodzielność
❣niezależność
Dlatego tak bardzo zależy nam na jak najszybszej operacji dla Olisi. Jeszcze raz dziękujemy wam za każdą pomoc w realizacji tego celu.
W tym ogromnym worku objawów mpd może być wszystko, bo całe oprogramowanie mamy w mózgu: uszkodzenie ośrodków ruchu, wzroku, słuchu, mowy, rozumienia, logicznego myślenia, koordynacji zmysłów. Ludzie z mózgowym porażeniem dziecięcym to osoby uwięzione we własnym ciele w różnym stopniu.
Dlatego nie ma dwóch takich samych przypadków mpd i uniwersalnych metod leczenia i fizjoterapii.
Co jest najgorsze w mpd?
♦️Że stale zaskakuje, niektóre schorzenia, takie jak dewastująca mózg padaczka mogą wystąpić w trakcie rozwoju i mocno pokrzyżować plany terapeutyczne
♦️że ma zmienne nasilenie, że czasem ogarnia ciało, mimo intensywnej rehabilitacji.
♦️Że powoduje niedowłady i niepełnosprawności na wielu płaszczyznach
♦️Że nie ma jednej określonej strategii rehabilitacji
♦️Że jest nieuleczalne
Tak więc nie celebrujemy faktu, że Oliwka jest wśród 17 milionów „wybrańców”, ale przyjmujemy i akceptujemy to całym sercem.
I nie będę tu teraz ani się użalać, ani popadać w euforię, że to zaszczyt albo błogosławieństwo.
To jest nasz krzyż i nasze wyzwanie. Jedyne czego nam życzę, to zdrowia w innym wymiarze, siły i wynalezienia magicznej pigułki na rekonstrukcję zniszczonego mózgu.
Dziś dławią mnie łzy, gdy słyszę od Oliwki:
„Mamusiu, dlaczego nie mogę pobiegać tak jak inne dzieci?”
Słyszałam poruszające historie od innych rodziców dzieci z mpd „Mamusiu posmaruj mi nóżki, bo chyba się zepsuły”.
Inna mama usłyszała od syna „Mamusiu, chcę obciąć nóżkę, bo mi niepotrzebna, tylko mi przeszkadza”.
My rodzice dzieci z mpd mierzymy się z tym każdego dnia. Gdy serce rozrywa rozpacz, panicznie szukamy wiary i nadziei, która przywróci radość i uśmiech. Bo tym chcemy karmić nasze dzieci, żeby pewnego dnia wiedziały, że mimo niepełnosprawności wiedziały, że ich życie może być PEŁNE.
Przytulam dziś wszystkie dzieci i osoby dorosłe z mpd i chylę czoła za pogodę ducha, wrażliwość, wiarę we własne siły, determinację i niezłomność.
Życzę wam dobrego życia pełnego miłości, radości (jak Olisia na zdjęciu) życzliwości i wdzięczności.
Do was rodziców zdrowych dzieci jak zwykle mam prośbę. Rozmawiajcie z dziećmi. Opowiedzcie im dzisiaj o dniu MPD, o dzieciach i dorosłych cierpiących z powodu uszkodzenia mózgu, że mimo, że funkcjonują w niekonwencjonalny sposób, to mają takie same pasje i marzenia jak wszyscy i chcą brać udział w zabawach ze zdrowymi dziećmi, potrzebują uwagi, życzliwości, empatii i pomocy ale nie litości.
Dobrego dnia kochani
Śmiejcie się jak Oli
Basia Kaczmarek
